»Där låg jag i ett mörkt rör medan främlingar i ett angränsande rum satte igång det både obehagligt närgångna och absolut nödvändiga arbetet med att ta bilder av min hjärna och ryggrad. För att få tiden att gå och tänka på något annat än det slamrande buller en magnetkamera producerar låg jag och fantiserade om att jag var en ensam astronaut i en rymdraket eller på en färd i en ubåt till okända havsdjup. Men mest av allt längtade jag efter att de skulle komma fram till att något var fel med mig.«
Bland mina lyckligare stunder räknar jag, paradoxalt nog, den dag då jag för första gången insåg vilken fara det ligger i den frestande och tillsynes allmänt vedertagna uppfattningen att livet borde vara lätt. För enkelhets och kanske nödvändighets skull packar jag in det budskap jag önskar att förmedla i en nästan absurd generalisering: är det inte så att vår oupphörliga jakt efter öar av lycka i ett hav av allt det i våra liv som är mindre behagligt, men som vi behandlar som vore det avsteg från hur sakernas tillstånd borde vara, gör att vi spiller vår tid med att önska att allt vore annorlunda och bättre och därmed går miste om viktiga lärdomar? Dessa inledande ord utgör inte på något sätt en originell tanke, men med åren som gått har jag kommit att se den motsatta uppfattningen som den mest rimliga: lyckan är undantaget och resten utgör det meningsfulla, ja till och med önskvärda grundvillkoret i det att vara en människa.
Eftersom denna inledning kan förefalla ganska dyster, låt mig slå fast med en gång att det som följer inte är en lycklig berättelse, i alla fall inte av det slag som Hollywood fått oss att förvänta oss – en feel goodhistoria med ett rosenrött slut. Även om jag, som Charles Dickens formulerade det, har strävat efter att vara hjälten i sagan om mitt eget liv, kan jag bara konstatera att det finns dagar då jag med nöd och näppe kan släpa mig ur sängen. ms är en obotlig sjukdom och, för den som drabbats, en osynlig förbannelse. För många av oss som bär på sjukdomen orsakar den en konstant, handikappande utmattning. Den är en gränslöst girig tjuv som tar ifrån oss den ena efter den andra av livets möjligheter, men som vi döljer bakom ett hurtigt »jo tack, bara bra« för att kunna överleva i ett konkurrenssamhälle där vi alla förväntas vara oupphörligt produktiva. Som MS-patient och som vårdnadshavare i ett årtionde för en person med ms, min far, har jag lärt mig en grundläggande sanning om denna kroniska åkomma: den har ett ofantligt högt pris.
MS har samtidigt kommit att bli min bistra läromästare. En sådan har vi alla. Några är tillfälliga gäster i våra liv, medan andra verkar ha bestämt sig för att bosätta sig för gott. Det är mötet med sådana bistra läromästare som tvingar oss att växa som människor och att konfrontera sanningar som vi ofta använt en kolossal mängd energi på att slippa erkänna för oss själva: att vi har begränsningar vi inte bara kan sätta oss över, eller att någon vi älskar kanske inte handlar utifrån vad som är bäst för just oss. Att möta en sådan bister läromästare verkar alltid medföra djup smärta, men det är en smärta som kan förvandla oss och ge oss mera styrka och visdom. Innan jag fortsätter med berättelsen om mitt liv vill jag bara anknyta till mina inledande ord och för dig, bästa läsare, framföra idén att lycka är ett överreklamerat tillstånd.
Läs hela artikeln i Balder